Cette formulation concorde avec le modèle social de la déficience que plusieurs d’entre vous connaissent. En outre, dans le domaine de l’ethnographie, ceux qui se spécialisent dans l’étude de la violence soutiennent que l’imagination doit précéder l’action; que les acteurs imaginent d’abord ce qu’ils feront et pourquoi pour planifier et donner une légitimité à leur(s) acte(s) (Schmidt & Schroeder 2001).

Dans le domaine du dépistage des déficiences et désordres génétiques, comme on pouvait s’y attendre, les parents affirment qu’une réflexion morale et religieuse profonde est nécessaire pour clarifier leurs croyances et imaginer l’issue de leurs actes lorsqu’ils sont confrontés aux résultats de l’amniocentèse (Rapp et Ginsburg 1991).

On voit l’implication d’une action éventuelle dans une autre définition de l’imagination comme « la capacité de créer et mettre en scène des situations possibles […] les différentes approches d’un problème » (Blackburn 1996).

L’imagination participe de la construction de notre monde et en tant que telle sert d’intermédiaire entre nos buts, nos actions et les significations que nous y apportons. Certains suggèrent que la société libérale ne possède pas les structures morales ou religieuses capables de protéger les personnes avec une déficience intellectuelle de l’émergence de nouvelles techniques médicales qui interviendraient avant même leur naissance.

Je suis particulièrement préoccupée par mon impression qu’il n’existe que très peu de récits culturels positifs sur la déficience dont la société pourrait s’inspirer pour rebâtir ces structures et reconnaître la valeur de la personne déficiente, même s’il y avait la motivation ou le désir de le faire.

Si la société ne possède pas cette vision affirmative à travers laquelle imaginer ou agir, on ne peut raisonnablement s’attendre à une prise en compte des personnes avec une déficience dans l’espace public, et encore moins à ce que les familles soient prêtes à les accueillir suite au diagnostic prénatal.

Un dernier point sur l’origine de l’imagination – où prend-elle sa source?

Elle se trouve à la fois dans la chose elle-même et dans la lentille à travers laquel nous l’interprétons. Elle peut être issue des expériences personnelles ou d’histoires et d’images que nous intériorisons. L’imagination n’est pas simplement un échafaudage fictionnel; elle s’enracine dans nos expériences vécues. L’imagination s’inspire de nos habitudes, de notre conscience et de nos relations – elle est influencée par ce que vous apprenez, faites ou entreprenez, et est peuplée des gens que vous connaissez.

Dans le domaine du développement du caractère, la philosophie appliquée a suggéré six étapes dans le processus d’imagination morale. Les étapes s’étendent de la réflexion créative sur des problèmes et des buts, à l’élaboration et l’évaluation de stratégies différentes et la planification de solutions (Lipman et al. 1980). Bien sûr, connaître des interprétations autres nous permet de repenser la déficience et idéalement de transformer nos pratiques. On pourrait comparer cela aux progrès des féministes ou des activistes des droits civiques qui permirent l’émergence de nouvelles façons d’imaginer les Noirs et les femmes.

En tant qu’assistants à L’Arche, votre expérience est significative car elle vous permet de mettre en acte les alternatives apprises dans la formation de L’Arche ou les livres de Jean.

La vie en commun vous expose également à plusieurs personnes avec une déficience et vous permet d’observer les assistants plus expérimentés; vous pouvez faire des erreurs, vous pouvez croître et vous ajuster en conséquence.

Mais d’où le public en général prendrait-il des histoires pour comprendre la déficience?

Le mouvement de vie en communauté était fondé sur l’hypothèse qui si on réintégrait les personnes avec une déficience dans la communauté, leur simple contact avec des individus sans déficience transformerait l’attitude négative de la société à leur égard.

Cependant, les recherches menées sur les relations raciales au É-U ou la déficience et basées sur ce principe on démontré l’importance de l’étendue et de la qualité du contact : l’hypothèse ne tient la route que lorsque le contact est significatif et positif (Makas 1993).

Ce n’est apparemment pas souvent le cas. Dans une importante étude américaine, 58% des Américains sans déficience affirmaient se sentir « souvent » ou « occasionnellement » « maladroits et gênés » lorsqu’ils rencontraient une personne avec une déficience, 47% ressentaient de la « peur » et 74% de la « pitié » (Harris 1991, Makas 1993). Cela suggère que grâce à vos histoires, vous avez une occasion d’influencer la nature de ces moments de contact pour le meilleur.

Exemples d’imagination morale avec la déficience:

Je vais brièvement passer en revue quelques exemples d’imagination morale qui pourraient vous inspirer. Ce sont des résumés et je serai ravie de donner davantage de détails si vous le désirez.

Kenzaburo Oe est un écrivain japonais et un récipiendaire du prix Nobel de littérature 1994. Son fils Hikari est né avec de graves lésions au cerveau et une déficience intellectuelle permanente. Son œuvre s’est attaché à plusieurs thèmes importants qu’il déploie dans deux sujets de prédilection : Hiroshima et le mouvement anti-nucléaire au Japon, et l’expérience personnelle et fantasmée d’être le père d’un tel fils.

Il exploite de fascinantes intersections entre ces deux sujets. Ses récits personnels ne sont ni romantiques, ni la présentation de martyrs; ils ne sont ni trop directs ni sermonneurs. Il a le don, comme Jean, de partager une histoire tout en permettant au lecteur d’y intégrer sa propre personne.

Il semble avoir trouvé un chemin authentique au-delà du « problème du langage » avec lequel nombreux d’entre nous se démènent lorsque nous parlons de nos amis avec une déficience intellectuelle à des gens qui ne les connaissent pas et ne souhaitent pas particulièrement les connaître.

Sa sincérité au sujet de ses propres échecs rappelle la reconnaissance de L’Arche de la fragilité humaine. Je crois que vous pourriez trouver dans son oeuvre un modèle intéressant pour partager vos propres expériences.

Ian Brown est un journaliste basé à Toronto et père d’un fils, Walker, atteint d’une grave et très rare déficience.

Dans une série récente d’articles publiés dans le Globe and Mail, Ian raconte les hauts et les bas, les frustrations épuisantes et les joies personnelles que Walker a amenées à leur famille et lui-même.

Ici encore, Ian y parvient d’une façon très humaine – tout comme nous – et avec un talent littéraire évident. Il semble être aussi sarcastique et confus que rempli d’espoir, aimant et patient, et c’est justement par cette personnalité entière qu’il partage avec nous que nous lui concédons de la crédibilité dans son récit.

Il confesse se sentir égoïste de ne pas vouloir être indéfiniment le donneur de soins de son fils… il écrit qu’il est physiquement impossible de continuer de prendre soin de Walker à la maison, mais émotionnellement impossible pour son épouse et lui de le laisser vivre ailleurs.

Selon moi, cela exprime de façon succinte et éloquente le paradoxe inhérent au fait de raconter ces histoires – comment admettre la souffrance qui nous donne envie de hurler, sans exclure l’amour et l’authentique mutualité? Je vous encourage tous à visiter le site Web du Globe and Mail pour consulter cette extraordinaire série d’articles et de vidéos.

Il traite plusieurs thèmes que Jean et vous tous vivez; par exemple le soulagement que son épouse et lui ont ressenti la première fois que quelqu’un acceptait simplement Walker comme il est – et ne tentait pas de suggérer des façons de le « réparer ». Je sais qu’avec vos cinmpagnons de communauté, vous aussi pourriez écrire ce genre d’histoire. Mais votre version serait différente : un père peut utiliser un certain langage d’amour qui n’est pas nécessairement accessible aux donneurs de soins dans leurs histoires, même s’ils le ressentent; on doit le prendre en compte.

Une autre possibilité est d’inviter des auteurs talentueux et sympathiques comme Ian Brown ou des cinéastes dans votre milieu, de trouver des gens pour vous aider vous et les personnes accueillies à raconter vos histoires.

Un dernier exemple est celui d’Alia et son récent décès. Je ne connaissais pas très bien Alia mais on m’a beauccoup parlé de comment elle a influencé et enseigné à plusieurs d’entre vous et à quel point ses funérailles et son deuil furent émouvants.

Un exercice que vous pourriez entreprendre ensemble serait d’examiner : qu’est-ce qui a capté votre imagination dans sa vie ou ses funérailles? Quels apprentissages ou idées sur l’humain avez-vous retiré en la côtoyant ou en écoutant les histoires des autres? Demandez-vous ensuite comment articuler ces éléments en une forme que des gens extérieurs à L’Arche puissent apprécier.