Un deuxième élément pour lequel je vous félicite est votre capacité de raconter des histoires fascinantes sur les personnes avec une déficience.

Vous racontez des histoires de façon informelle à table, en marchant, formellement dans des rencontres et vos prières, et je sais que plusieurs d’entre vous le faites aussi avec vos familles et amis de l’extérieur de L’Arche dans des lettres et des courriels, ou lorsque vous leurs dites comment votre expérience vous transforme.

Vos histoires sont particulièrement fortes parce qu’elles portent sur quelqu’un en particulier et abordent les deux côtés. Vous racontez une histoire à propos de Peter Helleiner, et non pas sur les trisomiques. Il ne s’agit pas à L’Arche d’obliger à aimer « les handicapés » – il s’agit de créer un terrain fertile où les coeurs des individus se rencontrent et apprennent à reconnaître la beauté de chacun au milieu des trop communs jugements humains comme le dit le Rabbi Jonathan Sacks:

Mais voici ma préoccupation… Je crains que la majorité d’entre vous limitent leurs histoires à un cercle réduit – d’abord vos amis de L’Arche et peut-être quelques-uns au-dehors. Ce n’est pas surprenant – sans doute tous dans cette salle ont déjà fait l’expérience de regards confus, ou pire, de désintérêt de personnes extérieures à L’Arche lorsque vous avez tenté d’expliquer un moment privilégié vécu avec une personne accueillie.

Il est très difficle de trouver les mots ou les métaphores pour partager ces histoires avec ceux qui n’ont pas autant d’expérience des personnes avec une déficience. Des intellectuels comme Wittgenstein et Rorty ont déploré l’incapacité du langage à capturer et conserver l’expérience dans toute son ampleur; ce problème n’est donc ni neuf, ni propre à L’Arche.

Mais pour vous le problème se trouve peut-être exacerbé par la ségrégation dont les personnes avec une déficience sont victimes dans notre société; une part du public n’a aucun point de référence et aucune expérience directe qui puisse l’aider à se rapprocher de vos histoires. Hortense travaille même à un mini-dictionnaire du vocabulaire de L’Arche et de synonymes pour la communication avec le grand public!

Voici très clairement pourquoi cela me préoccupe: le public a besoin de vos histoires.besoin de vous pour raconter leur histoire. Les personnes avec une déficience intellectuelle qui ne peuvent se représenter elles-mêmes ont besoin de vous pour raconter leurs histoires.

Antoine Favreau - L'Arche à Paris

Si les bonnes histoires ne circulent pas, comment pouvons-nous être surpris que la vision du public soit si négative? Les histoires existantes sont souvent idéalisées ou romancées et ne sont donc pas perçues comme crédibles.

Par « histoires positives », je ne laisse pas entendre que toutes vos histoires devraient être heureuses et optimistes – ce genre de représentation unidimension- nelle est inefficace. Vos histoires peuvent avoir une puissante influence sur l’imagination du public justement par leur polyvalence – elles ont plusieurs dimensions et une vaste palette d’émotions.

J’ai vu des assistants pousser leur public aux larmes par la sincérité de leurs histoires – elles mêlent la prise de conscience des épreuves qu’entraîne la déficience avec d’autres éléments tels que l’espoir qui néanmoins nous porte, ou comment les autres peuvent aggraver la souffrance par l’exclusion, ou bien de l’humour face à la complexité de la vie.

Les assistants m’ont souvent confié que leurs moments de plus profonde croissance personnelle ressortaient d’une relation avec une personne accueillie qui n’était faite que de frustration mutuelle! Presque toutes vos histoires présentent les personnes accueillies comme des êtres aussi vrais et complexes que les autres.

Certains dans cette salle le font et peuvent vous y aider – les livres de Sue M. ont toujours représenté les gens d’une façon à la fois prosaïque et pleine d’espoir. L’ouvrage de Beth sur les meilleures pratiques d’inclusion sociale a joui d’une grande popularité à L’Arche et dans le grand public. Clara, Nathan Joe E. et d’autres ont travaillé dur pour rejoindre un public extérieur, notamment scolaire. Même les cartes de Noël que Carl envoie à ses amis participent de cet effort. Vous avez donc d’excellents modèles ici.

Le monde a grand besoin de vous pour partager ces histoires, parce que tous ne croient pas que la vie des personnes avec une déficience a une valeur. Louis Harris a fait des enquêtes d’opinion à plusieurs reprises ces derniers vingt ans, et les résultats sont tristes, à défaut d’être surprenants: le public a affirmé ressentir de la « pité » ou de la « charité » envers les personnes avec une déficience, et dans presque la moitié des cas, de la « peur » et de l’ « inconfort »… Et ce n’est pas occasionnel, mais ce qu’ils ressentent « tout ou la majeure partie du temps »! Dans ce rapport, vous pourriez lire encore d’autres résultats qui témoignent de l’omniprésence de ce problème d’attitude vis-à-vis de la déficience intellectuelle. (voir aussi Makas).

Voici encore deux exemples de ce que j’appelle l’échec de l’imagination face à la déficience.

Dans les asiles canadiens du début du 20ième siècle, le chauffage et la décoration intérieure étaient réduits au minimum. Par souci d’économie; l’ interné ne pouvait faire ou recevoir de visites, jugées coûteuses et encombrantes pour le personnel; on pratiquait la stérilisation forcée car on estimait qu’ils «ne devaient pas se reproduire».

L’un des faits les plus choquants que j’aie appris fut qu’à l’asile d’Orillia, un peu au nord de Richmond Hill, des centaines d’internés
avaient été enterrés sans pierre tombale.

Réfléchissez à ce qui a traversé l’esprit du personnel de cet endroit… ou ce à quoi ils n’ont simplement pas pensé. Il semble qu’ils étaient incapables d’imaginer ces personnes comme des compagnons humains, qu’elles étaient dignes d’une inscription, même toute simple, sur leur tombe. C’est là un exemple frappant d’échec de l’imagination.

 

Nous voyons aujourd’hui émerger une tendance que certains ont qualifiée de « néo-eugénisme ». Je sais que le Dr Hall a récemment abordé ce sujet avec vous, ce sera donc bref.

L’eugénisme a pris naissance au début du siècle dernier, avec l’essor des statistiques modernes, l’idée de « normalité » et la standardi- sation du travail industriel (voir Lennard Davis). Le but de l’eugénisme était d’avoir une « meilleure » population – c’était un modèle interven- tionniste, conçu par l’État, qui exerçait une coercition et un contrôle sur la reproduction, par exemple par des stérilisations forcées.

De nos jours, la sélection génétique et l’avortement sélectif poursuivent essentiellement les même buts, mais par des moyens différents – pas seulement par la technologie (nous avons maintenant la génétique et l’amniocentèse) mais aussi dans la prise de décision… le choix de faire des tests ou de subir un avortement relève maintenant entièrement des parents.

Certaines recherches indiquent que les professionnels de la santé brossent souvent un portrait très négatif des malformations congénitales, mais en dernier lieu ce sont les parents, et non pas les médecins ou l’État, qui décident.

Et les conséquences de cette liberté font peur par leur homogénéité… dans tous les pays développés, le nombre d’avortements sélectifs (motivés par des malformations congénitales) augmente, tandis que le nombre de bébés avec une déficience détectable s’effondre. La profession médicale est chargée de « réduire la souffrance », et il semble y avoir un large consensus tacite entre les médecins qu’empêcher un foetus malformé d’arriver à terme est un pas en avant.

Les recherches nous indiquant que la souffrance des personnes avec une déficience provient dans une large mesure de la discrimination socio-culturelle, est-ce une solution appropriée? Ou, est-ce un autre échec de l’imagination – de la part des médecins et des conseillers en génétique, ou des parents confus, déçus et effrayés?

Il semble à tout le moins possible de dresser un portrait plus équilibré pour les parents aux prises avec un tel dilemme. Là encore, vos histoires pourraient jouer un rôle.

Durant cette fin de semaine, je souhaite parler de l’imagination car il s’agit d’une importante requête aux assistants de L’Arche et le grand public semble gravement manquer de faculté imaginative en ce qui concerne la déficience intellectuelle.

L’expérience vécue et le contexte socio-culturel des communautés de L’Arche ont toujours permis d’élargir la vision qu’ont les assistants de la déficience. Certains pourraient objecter qu’il ne s’agit pas d’un « échantillon » représentatif puisque vous avez choisi de venir vivre ici.

Il est possible qu’en un sens vous soyez un échantillon inhabituel, mais mes recherches indiquent que moins d’un quart des assistants avaient de l’expérience ou une relation avec une personne déficiente avant d’entrer à L’Arche, et seulement un tiers affirmaient que la déficience était un domaine d’intérêt.

Cela me suggère que la transformation positive dans votre appréhension de la déficience dans toute sa complexité a lieu peu importent vos motivations initiales.
C’est une découverte plus importante qu’il ne semble au premier abord. Certains diront : bien sûr, ils sont capables de voir positivement la différence; ils ont personnellement connu ces gens. C’est ce que la sociologie appelle « l’hypothèse du contact ». Elle fut popularisée aux É-U durant la période de déségrégation entre Blancs et Noirs, et supposait que si l’on pouvait mettre davantage en contact des gens de races différentes, le racisme diminuerait.

Après plusieurs années d’études sur de tel milieux « intégrés », les chercheurs ont conclu, bien sûr, que ce n’est pas aussi simple.

Ils ont découvert que si l’on ne donnait pas de nouvelles informations, représentations ou interprétations positives, de tels contacts pouvaient reconduire les préjugés et même accroître le racisme.

Ils ont néanmoins soutenu qu’une intervention appropriée, de l’éducation et du soutien pouvaient améliorer les choses. Je crois que c’est une part de ce que vous faites à L’Arche – vous avez bâti une philosophie alternative et une spiritualité qui vous fournissent ces ressources clé.

Plusieurs assistants m’ont parlé de l'expérience d’un épanouissement de leur imagination sur la déficience, mais ce qui est passionnant, c’est que ça ne s’arrête pas là… plusieurs d’entre vous semblent porter cette boîte à outils imaginative dans vos vies hors ou au-delà de L’Arche.

Dans la prochaine discussion, nous poursuivrons l’exploration de comment L’Arche vous a aidés à croître au-delà de vos imaginations.