Ian Brown, Globe and Mail

IAN BROWN

Tiré du Globe and Mail du samedi 6 septembre 2008

Tous ceux et celles qui connaissent une personne vivant avec un lourd handicap rêvent d'un lieu où cette personne pourra vivre et recevoir des soins aussi longtemps qu'elle vivra, non pas en tant que personne handicapée mais comme personne participant pleinement au monde. C'est un rêve, mais un rêve fascinant.

Dans ce rêve, il n'y a pas de maisons groupées aux abords des villes, là où les logements sont bon marché sans être vraiment inspirants, où il y a toujours trop de ces rallonges électriques qui serpentent sur le sol.

Dans ce rêve, ce sont plutôt des communautés, préférablement à la campagne ou près de la mer, vivant dans des maisons à l'architecture superbe - parce que (le rêve se poursuit) les personnes touchées par une déficience ont si peu de satisfactions qu'elles mériteraient plus que nous de vivre dans un bel endroit?

Dans ce rêve, il n'y a pas de distinction entre ces personnes et les préposés et travailleurs sociaux qui prennent soin d'eux, entre les personnes soit disant normales et celles qui sont brisées. Il n'y  pas de murs entre eux et nous. 

Ce sont simplement des gens qui vivent ensemble et s'aident les uns les autres. Les travailleurs font le travail physique, les personnes touchées par une déficience intellectuelle celui du coeur.

Dans ce rêve, ces communautés ont une histoire noble. Elles sont respectées et durent aussi longtemps que nécessaire, sans problèmes de financement récurrents. Parce que même si c'est un rêve, chacun sait que ces personnes touchées par une déficience ne s'en vont jamais.

Le plus étrange est que ce rêve est presque une réalité. Il y a quarante-quatre ans, dans le village de Trosly-Breuil, à 70 kilomètres au nord-est de Paris, était fondée la communauté de L'Arche - une alternative aux vastes et austères institutions qui étaient alors à l'ordre du jour -par Jean Vanier, un Canadien d'orignine qui aura 80 ans ce mercredi.

Ses débuts furent humbles - une maison délabrée que M. Vanier acheta pour lui-même et deux hommes atteints de lourdes déficiences dont un ne pouvait parler. Il n'y avait pas de plomberie, pas d'eau courante et aucun plan hormis l'intention de "vivre ensemble, voyager et avoir du plaisir".  Pourtant, une vision sociale originale et un mouvement mondial découlèrent de ce simple engagement.

Aujourd'hui, le mouvement de L'Arche comporte plus  130 communautés dans 34 pays sur six continents, et Jean Vanier est devenu le plus important penseur dans le domaine de la déficience intellectuelle. 

À Trosly, le panneau originel oú le mot "L'Arche" a été jadis gravé à la main est toujours là.
Les principes fondateurs de L'Arche demeurent aussi les mêmes: les personnes touchées par une déficience aident celles qui sont en santé davantage que les personnes en santé ne les aident, parce qu'elles nous rappellent ce que sont nos plus grandes richesses: notre faiblesse et notre humanité.

L'histoire se lit partout dans les tranquilles villages de la région. L'armistice de la France avec l'Allemagne fut signé dans une forêt voisine, tout comme l'armistice moins honorable de 1940 de l'Allemagne avec la France. Dans la forêt non loin d'ici était l'un des points de chargement des trains à destination des camps de concentration de l'Europe de l'Est.

Mais il y a des héros aussi. Jean Vanier vit toujours dans une petite maison de 4 chambres à Trosly, à quelques pas du premier foyer (le nom que L'Arche donne à ses maisons d'acueil) les cheveux blancs et vigoureux malgré ses 80 ans, il se lève toujours à 6 heures du matin et rencontre encore ses visiteurs chaque jour après le déjeuner. Il prend toujours le dîner et le souper avec les gens accueillis à L'Arche, les salue toujours dans la rue come des amis. Il est souvent impossible de dire s'ils ont une déficience ou pas. 

Malgré tout, M.Vanier considère encore les hommes et les femmes qui sont touchés par une déficience intellectuelle comme étant "parmi les personnes les plus opprimées dans le monde".

Ian Brown et Jean Vanier

En avril dernier, j'ai visité Jean Vanier dans sa maison de Trosly. Nous avons conversé ensemble durant deux jours dans le bureau jonché de papiers attenant à sa cuisine. L'éventail des sujets de discussion était large: depuis mon fils handicapé, Walker, jusqu'à la culpabilité paralysante des parents lorsqu'ils confient le soin de leur enfant handicapé à des étrangers,  en passant par la signification de la déficience dans la société contemporaine.

Il y eut des conversations incroyables, et je suggérai de les diffuser ou de les mettre sur Internet, mais M. Vanier s'objecta. Il préférait des lettres, une correspondance sobre.

"Je ne veux pas être une plus grande autorité que je suis", dit-il, "je veux l'être moins, alors que je vieillis et deviens plus fragile. Mais je peux écrire sur cet endroit où je vis - ici, dans cette petite maison avec mes amis près du jardin". Et en effet, plus nous discutions, plus M. Vanier me parlait de son propre cheminement - vers la vieillesse, la faiblesse et la mort, le pas universel que tous nous avons à franchir. .

"Avez-vous peur de mourir?", lui demandai-je un matin.

"Je dirais que je ne suis pas effrayé par la mort", répondit-il. Sa voix était faible, râpeuse, une surprise chez un si grand homme; ses manières était naturelles, là encore une surprise chez une personne si célèbre. "Mais j'ai parfois peur de l'angoisse."

"Chacun connaît l'angoisse", expliqua-t-il: "l'angoisse est la peur soudaine, mais aussi le regret, regarder en arrière et souhaiter avoir saisi telle ou telle occasion d'être plus humain, plus pleinement soi-même".

"Il y a un texte très intéressant dans la Genèse", dit-il, "qui est sans doute le plus vieux livre que nous ayons sur les débuts de l'humanité: à un certain moment, Adam et Ève se séparent de Dieu. Dieu les poursuit alors et demande "où êtes-vous?" Il ne dit pas "vous êtes mauvais". Il demande simplement "où êtes-vous?" et Adam répond "j'avais peur parce que j'étais nu, alors je me suis caché"."

Il fit une pause. Le problème était apparemment évident. "La peur causé par la nudité, qui pousse à se cacher. Et quelle est cette nudité que nous craignons? C'est notre mortalité. C'est notre incapacité. C'est prendre conscience que je ne contrôle pas totalement ma vie. Je peux sortir et me briser le cou, et vous devrez m'amener à l'hôpital, et ainsi de suite. Nous pouvons avoir toutes les assurance que nous voulons, mais nous avançons encore vers la mort. Que ça nous plaise ou non, tout n'est pas sous notre contrôle."

"Toute la question de ma vie d'être humain est de m'accepter comme je suis. Avec mon âge. À 80 ans, je vis donc avec mes 80 ans, et non pas comme si j'en avais 40. Je vis ma vie et je ne passe pas mon temps à me plaindre et dire "je ne suis plus capable de rien, personne ne vient me voir". Ne passez pas votre temps à regretter. Passez votre temps à vivre."

C'était une chose qu'il avait appris, dit-il, de ses compagnons touchés par une déficience intellectuelle, au cours de ses quarante ans de vie avec eux. Ils s'acceptaient eux-mêmes - ils n'avaient tout simplement pas le choix. Le tout était d'apprendre de leur exemple, de faire comme eux faisaient, d'accepter que "je vais bien, j'ai des dons en moi et je peux m'en servir en donnant de la vie aux autres (en les acceptant).

Mais alors que je vieillis, quels seront les dons que je pourrai utiliser?" Il s'arrêta (il pense en temps réel, comme il parle). "Je ne sais pas." Il s'arrêta de nouveau. "Peut-être ne s'agit-il que de prier. De croire que tout ce que je peux faire est prier."

Je répondis: "j'ai un langage avec mon fils handicapé qui ne peut pas parler, par lequel j'entre en lien avec lui en claquant de la langue, il le reconnaît, et y répond parfois. " Et, j'ajoutai cette idée à demi formée : "Comme s'il priait pour moi".

"C'est une prière", dit M. Vanier. "Voyez-vous, prier n'est pas faire. C'est le moment où nous nous ouvrons. Beaucoup de gens ne savent pas cela. Parce qu'ils ne vont pas à l'église le dimanche, ils se sentent coupables. Ils ne savent pas qu'ils prient. Par la compassion. Par la paix et la gratitude pour qui ils sont. Pour le corps qu'ils ont, pour leur âge, pour leur famille, pour les fleurs que vous voyez dehors. La gratitude. La prière est communion et gratitude."

"La prière", dis-je, "est une manière de nous rappeler qui nous sommes",

M. Vanier m'envoya une carte postale quelques semaines plus tard. Il y avait dessus une reproduction d'une peinture de Sieger Köder, un soldat et prisonnier de guerre allemand, prêtre devenu peintre: Jésus lavant les pieds de Jean le Baptiste.

"Je suis dans un monastère en Belgique" avait écrit M. Vanier d'une petite écriture au dos de la carte, en lignes espacées et irrégulières:

Un temps de repos
De coeur
De prière
En marchant dans la forêt
Comme je marche vers
Mes 80 ans
Je suis touché par votre fils
Peut-être est-il le seul
À avoir
Un peu de sens
Vous êtes un bon père


Paix sur vous

Jean

(Partie 2 - Continuer)

Extrait

Vanier sur "Le droit d'être un salaud"

J'ai toujours voulu écrire un livre intitulé "Le droit d'être un salaud". Un titre plus juste serait peut-être "Le droit d'être soi-même".

L'une des grandes difficultés de la vie en communauté est que nous forçons parfois les gens à être ce qu'ils ne sont pas: nous leur collons une image idéale à laquelle ils sont obligés de se conformer. Nous attendons alors trop d'eux et somme vites portés à les juger ou à leur mettres des étiquettes.

S'il ne réussissent pas à être à la hauteur de l'image ou de l'idéal, alors ils ont peur de ne pas être aimés ou de décevoir les autres. Ils se sentent donc obligés de se cacher derrière un masque. Parfois ils réussissent à se conformer à l'image; ils parviennent à suivre toutes les règles de la communauté. Cela peut leur donner le sentiment superficiel d'être parfaits, mais c'est une illusion.

Dans tous les cas, vivre en communauté n'a rien à voir avec la perfection. Ce sont des gens liés les uns aux autres, chacun d'eux étant un mélange de bien et de mal, d'obscurité et de lumière, d'amour et de haine.

La communauté est le seul terreau dans lequel chacun peut grandir sans crainte jusqu'à la libération des forces de l'amour dissimulées en lui. Mais il ne peut y avoir croissance que si nous reconnaissons ce potentiel, et cela n'aura jamais lieu si nous nous empêchons de nous découvrir et de nous accepter comme nous sommes, avec nos dons et nos blessures. Nous avons le droit d'être des salauds, d'avoir des lieux sombres, des recoins de jalousie voire de haine dans nos coeurs. Ces jalousies et ces insécurités font partie de notre nature blessée. C'est notre réalité.

Jean Vanier, tiré du livre "Community and Growth" (1989), réédité dans "Jean Vanier: Essential Writings" (Novalis, 2008).